Цена маленькой жизни - 2.500.000$. В Слуцке пройдёт акция в поддержку Софии Жагунь с редким генетическим заболеванием

8-месячной Софии Жагунь из Ляховичей диагностировали редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Чтобы победить болезнь, нужна всего одна инъекция, но самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость баснословная – два с половиной миллиона долларов. Деньги собирают по всей Беларуси и за границей. И 1 августа акция в поддержку Сони пройдёт и в Слуцке.

14 ноября Софии исполнится ровно год, но уже сейчас её мама Юлия точно знает цену жизни своей маленькой дочери – 2.500.000$. Именно такую сумму нужно собрать за неполные полтора года, чтобы девочке сделали одну единственную инъекцию препарата Золгенсма, который спасёт ей жизнь. Нельзя мешкать ни дня, ведь с диагнозом  СМА-1, как у Сони, дети редко доживают до 2-ух лет. Это заболевание не зря называют генетическим убийцей детей.

В одном из видео-обращений на своей странице в instagram Юлия держит на руках малышку и говорит: «Мы делаем всё возможное ради спасения нашей девочки, только без вас, друзья, нам не справится…», — но от слёз её голос срывается. Ведь ни одна мать не сможет спокойно говорить, что её ребёнок медленно умирает.

Практически с рождения София питается через зонд, потому как не может самостоятельно глотать. Спит только с аппаратом ИВЛ, а дышать от скопившейся мокроты всё тяжелее. К сожалению, в Беларуси девочке не могут помочь. Но есть возможность решить эту проблему за границей.

С начала весны малышка прошла первый этап поддерживающей терапии в Израильской клинике, а через месяц начнётся второй этап лечения. А следом девочке могут сделать спасительную инъекцию, но пока для этого нет нужной суммы.

Благодаря помощи неравнодушных людей, огласке в СМИ и поддержке волонтёров у Сони появился шанс на жизнь. Ведь с начала года перечисления на благотворительный счёт девочки идут из Беларуси, ближнего и дальнего зарубежья. По состоянию на 28 июля собрано почти 364.000$. Только из-за постоянного роста курса доллара сумма не становится больше.

В конце мая в Ивацевичах прошёл благотворительный мотофлешмоб с участием около 100 байкеров из Беларуси. За короткое время видео просмотрели тысячи людей, не оставив никого равнодушным.  

Знаменитый американский актёр, каскадёр, байкер, мастер боевых искусств и бывший президент нью-йоркского отделения «Ангелы Ада» Чак Зито тоже его увидел и остался под впечатлением. В своём instagram Чак выложил эмоциональное видео-обращение «Когда маленькое сердце Софии встречает огромное сердце байкера». Видео перепостили на страницу помощи девочки.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Байкеры. С виду эти мужчины брутальные и суровые, но на самом деле - это добрые, отзывчивые люди с безмерно добрыми сердцами, которые они открыли для Сонечки, и помогли ей. Мы безгранично благодарны Чаку Зито @officialchuckzito за его доброе сердце, за неимоверную поддержку для Софии и всей нашей семьи, за сказанные слова, которые дают нашей Софии надежду в завтрашний день. Огромное человеческое спасибо. Спасибо нашим байкерам @west_region_mcc @shaleniya_sekachi @steel_cobra_kobrin @overhead_mcc @lords_of_the_night_mosty @road_dogs_mc @devoidofrights @mobiles_brotherhood , за их большие, добрые сердца....За их отзывчивость, внимание и понимание проблемы. За то, что в сложный для нас момент, не отвернулись и не оказались безразличными. Софийка уже объединила столько байкеров. Мы надеемся, что и дальше круг добрых сердец будет расти и мы сможем поскорее закрыть сбор🙏 . Вы, действительно, БАЙКЕРЫ С БОЛЬШИМ СЕРДЦЕМ. Счастья вам и всех благ. . Подписывайтесь на наш аккаунт @savesofiya Байкеры за Софию. Ссылка на сайт, где можно сделать пожертвование: https://www.savesofiya.com/bikers . #мото #дайшанс #детиСМА #софия_жагунь #круг_добра_софии #мотоБеларусь #мотожизнь #байкеры #фото #съемка #зведзды #дети #SMA1type #UFC #видеосъемка #motolife #moto #семья #NewYork #bikers #BikersforSofiya

Публикация от София Жагунь (@sofia_win_sma) 22 Июл 2020 в 11:00 PDT

В Беларуси поддержку Соне оказали благотворительный фонд «Голос дети»,  футбольные и хоккейные клубы. Кроме того, к сбору подключились Александр Солодуха, модный дизайнер Евгений Бычковский, биатлонистка Дарья Домрачева и не только. Не прошли мимо большой беды маленькой девочки из Ляховичей и российские звёзды, такие как актёр Алексей Климушкин, продюсер Давид Тодуа, поп-дива Эвелина Блёданс и другие.

Белорусские и российские актёры, певцы, блогеры, спортсмены на своих страницах в instagram размещали посты, прямые эфиры и видео-обращения к властям, бизнесменам и простым людям с просьбой подарить малышке шанс на жизнь. 

Юлия отправила запросы в 70 различных фондов Беларуси и России. Однако большая часть наших в своих ответах ссылалась на ситуацию в стране в связи с коронавирусом, и поэтому не могут оказать помощи или взять девочку на баланс. А кто-то оставил письмо без ответа. Тем не менее, фонд из России, Польши и Израиля всё же взялись помочь девочке.

Периодически в Беларуси проходят различные акции в поддержу Софии. Уже в эту субботу, 1 августа, одна из них пройдёт и в Слуцке во время Большого городского праздника. Её инициатором стала местная жительница Татьяна.

— Мы планируем организовать благотворительную ярмарку, и уже согласовали все вопросы с исполкомом. Нам выделили место около дома детского творчества, - рассказывает случчанка. – В акции примут участие несколько кондитеров, девушки из Солигорска привезут украшения ручной работы. Также в продаже будут и другие товары. Если кто-то ещё захочет принять участие, мы будем только рады. Безусловно, нужна помощь опытных волонтёров, ведь для меня это всё впервые.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Меня зовут Юлия Жагунь. Я мама самой прекрасной девочки в мире. Софийке 8 месяцев. Но она не такая, как все. Каждый день нашей жизни - это борьба. Борьба со страшным диагнозом, который день за днем забирает силы у моей доченьки. ⠀⠀ СМА. Спинальная мышечная атрофия 1го типа. ⠀⠀ Этот диагноз разделил нашу жизнь на до и после. Одна инъекция препарата Золгенсма - и Софийка будет жить. ⠀⠀ Сейчас я молю о помощи каждого из вас. Пожалуйста, помогите мне спасти мою дочь. ⠀⠀ Мне больно каждый день смотреть на то, как она мучается, как ей тяжело дышать. Больно смотреть на то, как другие детки могут обнять свою маму, а у Софийки это не получается... ⠀⠀ Я молю, пожалуйста, помогите нам успеть. В кратчайшие сроки Софийке нужно получить лечение, без которого она не сможет жить, без которого она не сможет сказать свое первое слово "мама"... ⠀ София является подопечной трех фондов: ❤️БФ "Вера в детство " 🇷🇺 ❤️БФ "Kawalek Nieba" 🇵🇱 ❤️БФ " А-Кав А-Мэахэд" 🇮🇱 ⠀ ✅ ВСЕ РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СОФИИ МОЖНО НАЙТИ И СКОПИРОВАТЬ, ПРОЙДЯ ПО ССЫЛКЕ В ШАПКЕ ПРОФИЛЯ ✅ #дом2 #motolife #moto #BikersforSofiya #софия_жагунь #дети #мамаблогер #благотворительныйфонд #веравдетство #помощьдетям #крым #звезды #блогерымосквы

Публикация от София Жагунь (@sofia_win_sma) 29 Июл 2020 в 11:05 PDT

В Беларуси почти 10 миллионов человек. Если каждый третий житель страны пожертвует хотя бы 2,5 рубля на счёт Софии – необходимая сумма наберётся очень скоро и сбор можно будет закрыть. У каждого есть шанс стать волшебником.

Если вы хотите оказать помощь Софии, можно сделать это любым удобным для вас способом:

Самый лёгкий способ помочь Соне - пополнить баланс номера телефона МТС +375297354343

БПС Сбербанк 🇷🇺: 5435 5311 0646 5659 срок 11/21

Карта МТБанк: 5351041071592016 срок до 07/22

PayPal: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Яндекс деньги: 4100111604047338

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА:

Открыты на ZHAHUN YULIYA
БАНК ЦБУ 117 ОАО "АСБ БЕЛАРУСБАНК"
УНП200369858 МФОAKBBBY21802

Белорусский рубль
Транзитный счёт №BY05AKBB38193821096561300000 на благотворительный счёт №
BY96 AKBB 3134 0000 1476 4132 0117

Доллары США
Транзитный счёт
№ BY74AKBB38193821125421300000 на благотворительный счёт №
BY81 AKBB 3134 0000 1476 5132 0117

Евро
Транзитный счёт №BY74AKBB38193821125421300000 на
благотворительный счёт №
BY66 AKBB 3134 0000 1476 6132 0117

Российские рубли
Транзитный счёт № BY74AKBB38193821125421300000 на благотворительный счёт №
BY51 AKBB 3134 0000 1476 7132 0117

Карта Беларусбанк
6711 7700 1842 9519
до 01/23

Цель: для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Жагунь Юлия Павловна, на лечение в США дочери Жагунь Софии Евгеньевны.

Ольга Кононович
Slutsk-Gorod.by