Случчанка о том, как не сдаваться, когда ребёнку поставлен диагноз «онкология»

Истории больных раком детках, к сожалению, очень похожи. Отличаются они только диагнозами и болью. У каждой истории она своя, невыносимая, бесконечная. И тем не менее, когда речь заходит об онкологии, в первую очередь всплывает материальный аспект — жизнь ребенка измеряется фантастическими суммами со множеством нолей.

Мы читаем об истории болезни ребенка, о попытках лечения и о сборах. Но в стороне остается самое главное — душевное состояние человека, от которого, по сути, зависит весь исход лечения, — мамы. Как можно принять, как не сойти с ума, не опустить руки, где брать силы, чтобы бороться и просто жить? Сегодня мы хотим рассказать вам историю случчанки Татьяны Молчановой и ее дочери Маргариты, которые 6,5 лет назад услышали страшный диагноз — ретинобластома.

ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ

В Слуцк Молчановы переехали в 2014 году из Украины. С двумя детьми. Вскоре родилась третья — Маргарита. Девочка росла абсолютно здоровым ребенком. Но в 7,5 месяцев Татьяна обнаружила в ее глазу непонятное свечение, как будто зрачок изнутри подсвечивался. Родители не понимали, что это такое и с чем может быть связано. Обратились к врачу, и тот на первом же приеме выдал направление в Боровляны. С этого момента, как принято говорить, жизнь семьи Молчановых разделилась на ДО и ПОСЛЕ. И хотя диагноза еще не было, Татьяна, изучившая материалы в интернете, уже понимала, почему направление выписали именно в Боровляны. Понимала умом, но не сердцем.

После приема онкоокулиста пришлось поверить и ему — ретинобластома левого глаза. Немедицинским языком — рак сетчатки глаза. В тот же день маму и семимесячную Маргариту госпитализировали. А через две недели малышке уже вливали первую химию. После нее у девочки пропал аппетит (выручало только грудное молоко), очень "упали" анализы.

К слову, как только Татьяна узнала диагноз, сразу стала мониторить интернет. Искала группы родителей деток с аналогичным диагнозом, созванивалась с ними. Возможный вариант исхода болезни, который маме озвучили в Боровлянах, был для нее абсолютно не приемлем. Удаление глаза — вот, что ждало Маргариту, если бы химия не помогла. И Татьяна решила бороться!

В одной из групп ей подсказали, что в Швейцарии есть профессор Франсис Мунье, лечение у которого дает отличные результаты. Лечение, конечно, платное и довольно дорогое. Но Татьяна, даже не раздумывая, написала в клинику и отправила туда все документы. Ответ пришел быстро — готовы принять. И Молчановы, хоть было тяжело решиться, открыли сбор. Татьяна искала волонтеров, обращалась в различные фонды, как в Беларуси, так в России и Украине. Но везде получала отказы. В Беларуси они еще без гражданства, в Украине — уже не резиденты, ну а для России вообще иностранные граждане. Несмотря на это, благодаря нашим добрым и отзывчивым людям сбор удалось закрыть всего через полтора месяца. И Молчановы улетели в Швейцарию.

Там — 3 блока локальной интраартериальной химиотерапии. Это своего рода операция, при которой делается надрез в паховой области сбоку и через артерию, идущую через сердечко, к глазу ведется катетер с препаратом. Именно после швейцарского лечения Маргарита до сих пор в ремиссии.

Молчановы сначала ежемесячно, а потом уже ежегодно ездили в клинику на проверку и контрольные обследования.

Сейчас Маргарите 7,5 лет, она ходит во второй класс. И все, что напоминает о болезни, - это небольшое косоглазие и слабое зрение в больном глазу.

ПРО ПРИНЯТИЕ

— Еще перед поездкой в Минск мы стали понимать, что непонятное доселе слово «ретинобластома» означает онкологию, — вспоминает Татьяна. — Видя замешательство окулиста, который выписывал нам направление в Боровляны, надежды на то, что диагноз не подтвердится, таяли. Но все же верили. В Минске мы ходили из кабинета в кабинет в надежде, что нам скажут что-то другое, не такое страшное. Но после камеры Ret Cam, которая фотографирует глазное дно, надежды рухнули — мы увидели опухоль своими глазами.

В эти минуты я вообще не понимала, что происходит, где я. Казалось, это все не с нами, это какой-то сон. Я просто не хотела верить в реальность происходящего. Но постепенно стала принимать. Хотя в принципе, это принять невозможно. Никем и никогда. Мне и сейчас кажется, что все это происходило не с нами.

Потом я стала винить себя, накручивать. Ведь когда я узнала, что беременна Маргаритой, я очень долго сомневалась — стоит ли сохранять беременность, справимся ли мы с тремя детьми. Тогда мы только-только переехали в другую страну и начинали жизнь с чистого листа. Было страшно и сложно. И вот, когда Маргоше поставили диагноз, я очень сильно корила себя, винила за мысли о том, что этого ребенка могло не быть. Мне казалось, что болезнь моей девочки — это ответ Вселенной мне. Тогда я становилась перед ней на колени и просила прощения. Не знаю, совпадение или нет, но после этого у нас случились первые улучшения.

На тот момент мы поняли, что не имеем права опускать руки. Да, можно поплакать, попереживать, позадаваться вопросом «за что?», но ведь это ничего не изменит. Допустить, чтобы ребенка у нас отняла болезнь, мы не могли и сидеть сложа руки не собирались.

Татьяна с супругом условно разделили обязанности. Он зарабатывает деньги и воспитывает старших, она — целиком и полностью посвящает себя Маргарите. После первой химии, когда иммунитет девочки совсем упал, муж снял для Татьяны с дочкой квартиру (Молчановы жили в общежитии).

— Да, очень многое, если не все, нам пришлось в своей жизни изменить. Мы жили раздельно, но по-другому просто не могли. Ехать в общежитие в ребенком после химии значит дать зеленый свет всевозможным вирусам и инфекциям. А болеть нам ни в коем случае было нельзя.

Тогда Татьяна иногда корила себя за то, что старшие дети остались без нужного им внимания и материнской заботы. Но очень скоро расставила приоритеты — Маргоша на первом месте.

— Морально было очень тяжело, — вспоминает Татьяна. — Нужно было жить дальше, общаться с людьми, отчитываться за поступления средств и траты. Но помню, что тогда у меня не было ни сил, ни желания на это. Я теряла сама себя в реальном мире. Для меня существовал тогда только мой ребенок и то, как я ему могу помочь.

И, тем не менее, именно общение с людьми, их помощь и просто слова поддержки придавали Татьяне сил. Это было удивительно: видеть, как совершенно чужие люди помогают и деньгами, и словами.

— Мы с мужем очень были поражены отношением персонала больницы в Швейцарии. У них так заведено, что в операционную ты заходишь вместе с ребенком. При тебе его вводят в наркоз, ты обязательно обнимаешь и целуешь его и только тогда выходишь. Это настолько трогательно.
Бесконечных 2 часа Татьяна с супругом простояли под дверями операционной. А потом Маргариту нужно было держать на руках целых 6 часов (восьмимесячному ребенку нельзя было двигать ножкой все это время). И Татьяна держала! Болела спина, отнимались руки, но она держала! Она мама

ЧУЖОЙ БОЛИ НЕ БЫВАЕТ

Татьяна до сих пор не научилась спокойно ездить в Боровляны. Там, говорит, настолько пропитываешься этой гнетущей атмосферой, настолько близко к сердцу принимаешь все истории, что потом месяц морально восстанавливаешься. Для нее нет чужой боли. Потому что через эту боль прошла она сама.

— Когда узнаешь о диагнозе ребенка, пускай чужого, это очень тяжело. Понимаешь, через что придется пройти. Все мы разные, по характеру, привычкам, по образ жизни, но любой родитель в такой ситуации готов жизнь отдать за своего ребенка!

В Боровлянах я познакомилась с мамой. У нее двое детей и оба с онкологией, представляете? У них даже диагнозы схожие. Но я просто была поражена, сколько у нее сил и терпения!

А сколько я знаю родителей, которые живут в Боровлянах. Я не представляю, насколько им тяжело. Ведь это полностью нужно перестроить себя, свою жизнь и жизнь своей семьи. Это очень сложно, ведь здесь не обычная больница. Они каждый день видят больных детей, каждый день верят, что им скажут: «Ваш ребенок здоров». И как же больно понимать, что не у каждого есть шанс.

Принять болезнь проще, чем осознать потерю своего собственного ребенка. А те мамы, которые живут в Боровлянах, каждый день борются за жизнь своих детей, они герои, они мужественные, сильные, стойкие. Это не передать словами, какие они молодцы! Я себя к таким не отношу. И, слава Богу, что нам повезло не пройти через все эти круги боли.

Татьяну как-то спросили: «Что нужно делать для профилактики онкологии?». Ответа на этот вопрос у нее нет. Нет его однозначного и у врачей.

— К большому сожалению, нет таких действий, правил жизни, которые можно было бы соблюдать, чтобы не заболеть. Это, наверное, лотерея. Здесь нет такого — чтобы не было кариеса, нужно чистить зубы, чтобы не болел желудок, нужно правильно питаться. Онкология не выбирает людей по принципу хороший человек или плохой, здоровый у тебя образ жизни или не очень. Ты или попадаешь или нет. И дай Бог, чтобы как можно меньше людей сталкивались с такими диагнозами. А лучше, чтобы вообще не сталкивались!

Татьяна Филиппова
для Slutsk-Gorod.by