Еще один белорусский ребенок — София Жагунь из Ляховичей — получит препарат Zolgensma, который должен остановить прогрессирование неизлечимого генетического заболевания — СМА 1 типа. «Случилось то, чего мы с вами так долго ждали. Сонечка будет жить», — написала в Instagram ее мама Юлия. 28 декабря она узнала, что ее дочка выиграла самый дорогой в мире генный препарат, который даст ей шанс на жизнь.
София Жагунь родилась 14 ноября 2019-го, сейчас ей чуть больше года.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
В феврале ее мама Юлия Грикель рассказывала TUT.BY историю своей малышки.
Что с дочкой что-то не так, стало понятно, когда Софии исполнился месяц. На плановом приеме невролог ничего не обнаружила, хотя Юлия видела: ребенок совсем не держит голову, почти не шевелит ногами.
— Мы стали бить тревогу, — рассказывала молодая мама. — Пошли на платный прием к неврологу в Барановичах. Врач сказала, что у дочки практически нет рефлексов, и направила в стационар.
После Юлия с дочкой отправились в республиканский центр «Мать и дитя», в котором у них взяли генетический анализ. Он подтвердил диагноз, который предполагали врачи в Барановичах: спинальная мышечная атрофия первого типа.
Это наследственное нейромышечное заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, и люди сперва теряют способность двигаться, а после дышать и глотать.
На данный момент в мире существует несколько препаратов, способных остановить развитие болезни. Но ни один из них в Беларуси не доступен, хотя в лечении нуждаются более 80 детей и 60 взрослых.
На протяжении года семья Софии Жагунь вела сбор на препарат Zolgensma. Его коммерческая стоимость — более 2 миллионов долларов. Один укол, сделанный вовремя (как правило, до двух лет, пока в организме ребенка не наступило необратимых последствий), способен остановить развитие болезни.
Параллельно родители Софии подали заявку на участие дочки в международной глобальной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101. Лотерею проводит компания-производитель препарата, которая случайным образом определяет пациента с бесплатным доступом в Zolgensma. В этот раз удача выбрала Софию Жагунь из Беларуси.
— Родные наши, я пишу и плачу, наконец-то случилось чудо! Наш сбор закрыт. Позвонила врач и сказала, что Сонечка выиграла Zolgensma в лотерею, — пишет в Instagram Юлия Грикель. — Я не могу сейчас передать всего того, что я хочу сказать, меня переполняют эмоции… Руки трясутся, слезы счастья текут по щекам… Наконец-то… Мы так долго этого ждали.
До настоящего времени только один ребенок в Беларуси получил Zolgensma в Беларуси. Это Даша Шепетовская из Новополоцка, которая также выиграла препарат в лотерею компании-производителя. 17 декабря ей ввели препарат в РНПЦ «Мать и дитя». Это стало первым в истории страны случаем.
Каждый сезон специалисты природоохранной службы фиксируют факты незаконной заготовки сока. Любителей бесплатной наживы не пугают ни штрафы, ни ответственность.
В Слуцке назначен новый директор водоканала
Директором КУП «Слуцковоканал» назначен Горбунов Василий Васильевич. Об этом сообщается в Telegram-канале предприятия.
Наезд на пешехода в Слуцке, подробности ГАИ
Вчера около 7.30 на перекрёстке 1-го переулка М. Богдановича и ул. Тройчанской г. Слуцка, 68-летний местный житель, управляя автомобилем Peugeot 406, двигаясь в направлении ул. Тройчанской, совершил наезд на 47-летнюю жительницу г. Слуцка
Подростку из Слуцка открыт сбор средств на дорогостоящий откашливатель (обновлено)
17-летний случчанин страдает редким генетическим заболеванием, на фоне которого у парня плохо функционируют сердце и органы дыхания. Открыт сбор средств на покупку медоборудования и лечение.
Узнали в каких населенных пунктах Слуцкого района проведут прием нотариусы во 2 квартале
График выездов в агрогородки и иные населенные пункты, не относящиеся к категории агрогородков, в которых находятся местный Совет и исполнительный и распорядительный орган, во 2 квартале 2025 года