«Я стала частью их мира». Случчанка — о детях с аутизмом и поддержке, которой не хватает

Фото носит иллюстративный характер

В Беларуси число детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) за последние пять лет увеличилось более чем в два раза. По данным Министерства образования, в 2023/2024 учебном году в учреждениях страны обучались около 4392 таких ребёнка. Однако о повседневной жизни этих детей и их семей по-прежнему говорят мало.

Редакция SlutskGorod пообщалась со случчанкой, которая уже несколько лет остаётся рядом с теми, кому особенно нужна поддержка — с детьми, чьё развитие идёт по другим законам. Она попросила не называть её имени и места работы. «Я не хочу, чтобы это было про меня, — объясняет. — Пусть будет про них».

«Он дал мне пять — и я поняла, что это начало»

Женщина, с которой мы говорили, — по образованию психолог, мать четверых детей. После смерти мужа и переезда взрослых детей она поняла, что хочет продолжать отдавать тепло тем, кто в нём нуждается.

Я всегда была с детьми, и, когда они выросли, внутри осталось чувство утраченного смысла. А потом в жизни стали появляться дети с аутизмом. Я не искала этого — просто так сложилось. И с тех пор я стала частью их мира, — говорит она.

Первый мальчик с аутизмом, которого она встретила, ничего не сказал, не взглянул в глаза, просто протянул ладонь и коротко хлопнул по её руке — «дал пять». Это был его способ проявить интерес.

С ними всё по-другому. Они не смотрят в глаза, не спешат к тебе. Но если остаёшься рядом — со временем появляется доверие», — рассказывает она.

Три дня ожидания

Однажды ей пришлось уехать на несколько дней. Когда вернулась, мама одного из мальчиков сказала: «Он каждый день спрашивал, когда вы приедете. Три дня подряд». Для ребёнка с аутизмом, который с трудом выражает эмоции и привязанность, это было признанием.

Вот тогда я поняла, что для них постоянство и доверие — это не абстракция. Это то, что делает мир предсказуемым. Они привыкают к людям, тоскуют по тем, кому доверяют. Просто показывают это иначе, — говорит наша героиня.

Каждый из этих детей особенный. Кто-то не говорит, кто-то говорит, но не может наладить диалог. Многие испытывают сложности с восприятием звуков, прикосновений или изменений в распорядке дня. У некоторых — резкие вспышки активности или сосредоточенность на одной теме. Но всех объединяет одно — им нужно немного больше терпения и внимания, чем другим детям.

«Каждое слово — огромный шаг»

Бывает, ребёнок месяцами молчит, а потом вдруг начинает повторять слова. Специалисты называют это «запуском речи» — и это действительно похоже на прорыв. После первого слова идут следующие, а там и фразы, — рассказывает она.

Для неё это не волонтёрство и не работа. Она не считает себя героем. Просто помогает там, где нужна помощь.

Когда я вижу этот момент — неважно, в 6 или в 13 лет — понимаю, что всё не зря. Сначала они не говорили, теперь говорят. И это победа.

Но победы эти зависят не только от занятий. Взаимодействие с ребёнком — это ещё и про то, в какой семье он растёт. Именно от этого часто зависит, насколько он может раскрыться.

Ребёнку важно не просто, чтобы с ним занимались. Ему важно, чтобы его принимали дома, — говорит она.

За годы работы она видела разное. Есть семьи, которые делают всё возможное — приводят ребёнка каждый день, вместе с педагогами учат его взаимодействовать с миром. Это примеры, достойные уважения.

Есть родители в состоянии выгорания — когда не хватает ни эмоциональных, ни временных, ни материальных ресурсов. Качество жизни таких семей ухудшается. Тогда поддержка нужна всем — и детям, и взрослым.

Некоторые прячут ребёнка от окружающих — боятся осуждения, замыкаются в себе. И это непременно сказывается на его отношении к миру, закрытости.

Бывает и так: родители забирают ребёнка из школы, объясняя, что занимаются с ним самостоятельно. Иногда это действительно необходимость — при тяжёлых формах РАС или сильной чувствительности к окружению. Но случается, что ребёнок просто остаётся дома буквально заперт в четырёх стенах. Тогда это не выбор, а изоляция.

«Люди боятся того, чего не понимают»

Не все готовы принимать детей с аутизмом рядом со своими здоровыми детьми. Она помнит случай, когда мама одного из учеников перевела сына в другой класс — просто потому, что рядом учился ребёнок с аутизмом.

Люди боятся того, чего не понимают, — говорит она. — И это не злой умысел. Просто наше общество только учится принимать тех, кто отличается от большинства.

В последние годы, считает она, детей с аутизмом не стало резко больше — просто о них стали чаще говорить, в том числе в соцсетях. Родители стали внимательнее к особенностям поведения: если ребёнок не смотрит в глаза, не откликается, по-другому реагирует на мир — идут к врачу. Специалисты тоже стали чаще ставить диагноз в раннем возрасте. То, что раньше называли «стеснительный» или «в себе», теперь называют своими именами — и стараются помочь вовремя.

В Беларуси дети с аутизмом могут учиться в обычных школах вместе со всеми. Их сопровождает тьютор — специалист, который помогает на занятиях. Обучение может длиться до 10 лет, для таких детей есть специальные программы. Система работает, но многое зависит от людей — их понимания, опыта, желания помочь.

Вопрос без ответа

Что ждёт таких детей после 18 лет — в стране, где пока нет устойчивой системы поддержки молодых людей с РАС? Как они живут, работают, взаимодействуют с миром?

Ответов на эти вопросы немного. Отдельные программы подготовки и занятости существуют, но их масштаб ограничен, а доступность — неравномерна.

Наша героиня видит детей, которым скоро исполнится 18. И она не знает, что будет дальше.

Мы учим их жить в этом мире. А потом что? Кто будет рядом? — говорит она.

«Они протягивают руку»

Ребёнок с аутизмом может не смотреть в глаза, не поддерживать разговор, резко реагировать на шум или не понимать эмоции других. Но это не делает его «неправильным». Дети с РАС часто обладают нормальным уровнем интеллекта. Они просто развиваются по-другому. И рядом с ними всегда нужен кто-то, кто умеет видеть больше, чем диагноз.

Пока общество всё ещё учится замечать таких детей, они растут. Сегодня на многие вопросы пока нет чёткого ответа. Но есть те, кто уже делают «своё дело» — помогают, слушают, поддерживают. Может быть, с этого и начинается путь к изменениям.

Понимание начинается с малого — с принятия, терпения, простого внимания. Они протягивают руку. Вопрос — протянем ли мы свою?

Slutsk-Gorod.by