Малышу из Солигорска срочно открыт сбор на самый дорогой укол в мире. История ребёнка с диагнозом СМА

    фото предоставлены семьёй Дубовских

Самый большой страх многих родителей – видеть, как медленно умирает его ребёнок, когда есть шанс на спасение. Так случилось с семьёй Дубовских из Солигорска, сын которых болен СМА. У семьи очень мало времени, чтобы собрать нереально большую сумму на один лишь спасительный укол. В отчаянии Светлана и Юрий стучат во все двери и просят помощи неравнодушных людей.

Для справки: спинальная мышечная атрофия (СМА) - редкое смертельное генетическое заболевание, которое постепенно отнимает силы у ребенка из-за нарастающей мышечной слабости. Обычно это заболевание диагностируется в младенчестве или раннем детстве, и если его не лечить, оно является наиболее распространенной причиной младенческой смерти.

Стоимость лекарства от СМА в прямом смысле слова заоблачная – почти $2 миллионов, и в Беларуси данный препарат необходимо приобретать за собственные средства. В прошлом году в нашей стране было открыто три сбора на самый дорогой укол в мире, которые успешно закрыли благодаря неравнодушию людей. А в январе 2025-го стало известно, что помощь нужна ещё одному ребёнку – Марату Дубовскому из Солигорска. Своей историей с сайтом SlutskGorod поделилась мама мальчика.

«Думала, назначат какие витамины для развития, и на этом всё»

Марат родился 12 апреля 2023 года в Солигорском роддоме. Ещё тогда врачи сказали Светлане, что ребёнок абсолютно здоров, и спустя 5 дней счастливый отец вместе с 4-летней дочерью встречали у роддома маму и малыша.

Первые несколько месяцев жизни никаких нарушений в развитии мальчика не наблюдалось. Каждый раз заключение специалистов детской поликлиники было однозначным: всё в норме, ребёнок здоров.

Подозрения, что с сыном что-то не так, появились у Светланы, когда Марату было полгода. Малыш начал ползать, но присаживаться не хотел. Волнения женщины поутихли после разговора с медиками и другими мамочками, которые заявляли: мальчики развиваются медленнее, всё наладится, нужно немного подождать.

— Марат сел спустя месяц, но неуверенно. При этом его спина выгибалась дугой. Но никакой тревоги по этому поводу у меня абсолютно не возникало. Да и повода сомневаться в заверениях специалистов, что мой сын абсолютно здоров, тоже, — рассказывает солигорчанка.

К 10-ти месяцам Марат начал самостоятельно вставать, понемногу ходить у опоры, сидеть получалось намного увереннее. Родители были в предвкушении, что вот-вот сын сам сделает первые шаги. Это случилось ближе к году, только ходить без поддержки малыш не спешил, и это волновало маму.

Светлану тревожил и тот факт, что у Марата периодически возникал тремор рук. С такими проблемами женщина обратилась к педиатру во время очередного планового приёма.

— Врач сказала, что ей не нравится, как ребёнок ставит ножки, потому что он ходил на прямых ногах. А вот тремор она объяснила незрелостью нервной системы, но для большей уверенности нас отправили на консультацию к неврологу.

— Признаться, в тот момент я ни секунды не волновалась, была уверена, что ничего серьёзного. Думала, назначат какие витамины для развития, и на этом всё, — вспоминает женщина.

Для невролога подозрительным стали слишком мягкие мышцы ног, и врач назначила анализы. Однако исследования ничего не выявили. Тогда специалист дала направление на обследование в областную клиническую больницу с предварительным диагнозом«задержка моторного развития и тремор рук».

— Помню, я спросила, к чему нам готовиться? Врач уверяла, что причина, скорее всего, скрывается в неврологии, а что именно это может быть, предстояло выяснить специалистам. Тогда никто не мог и подумать, что у Марата смертельный диагноз, что это генетическая поломка. Даже муж мне говорил: меньше по врачам ходи, ребёнок здоров, просто нужно дать ему время.

«Я не понимала, что это 100% приговор, что это СМА»

К моменту первого обследования Марату было уже 1,3 года. Столичные врачи подтвердили предварительный диагноз, и более серьёзной причины не нашли. Но доктор всё же дал направление к генетикам в клинику «Мать и дитя», предполагая, что проблема может быть и не в части неврологии. Приёма к очередному специалисту пришлось ждать ещё месяц.

— Как мне тогда сказали в клинике, Марата принимала самая лучшая и опытная врач. Она назначила нам анализы на два гена, которые должны были быть готовы только спустя ещё месяц. Пока ждали результатов, проходили реабилитацию по месту жительства. Всё это время у меня в голове была только одна мысль: «Он пойдёт. Он пойдёт». Но никакого эффекта так и не было.

Результаты анализов были готовы в срок, но и эти исследования никаких патологий у ребёнка не выявили. Что было не так с малышом, никто не мог объяснить. Тогда врач-реабилитолог Солигорской детской поликлиники настояла ещё на одном анализе – на СМА, результатов которого снова нужно было ждать более месяца.

— Мы сдали анализ и вернулись в Солигорск. Спустя два дня снова посетили невролога, и то, что она сказала, меня повергло в шок: у вашего ребёнка пропали рефлексы в ногах. Стало тревожно, но врач меня успокоила и записала Марата на МРТ в «Мать и дитя» на конец января. Тогда я ещё не понимала, что это 100% приговор, что это СМА.

В середине декабря малыш сильно заболел, а до поездки в клинику оставалось совсем немного. Несколько дней мама сбивала жар, и когда ребёнок пошёл на поправку, домой к Дубовским приехала врач, которой показалось подозрительным, что мальчик слишком вялый, сам не стоит и у него подкашиваются ноги даже у опоры.

Волнения на этот счёт возникли и у реабилитолога детской поликлиники, которая сказала, что у ребёнка произошёл «откат» на фоне высокой температуры: все приобретённые ранее функции стали утрачиваться, ушли рефлексы, усилился тремор рук. Эти симптому очень напоминали СМА.

— Мама и муж пытались меня упокоить, говорили, что пока нет результатов анализов, говорить о чём-то конкретном рано. Супруг вообще запретил искать хоть какую информацию в интернете, пытаясь меня уберечь от нервного срыва.

«Спасибо. Теперь мы просто похороним сына…»

До назначенного приёма в «Мать и дитя» Светлана жила, как в бреду. Состояние женщины было на грани. По её словам, супруг старался не показывать своих переживаний, чтобы не нагнетать обстановку в доме, но это давалось с большим трудом.

— Мой муж очень сильный духом человек, моя самая огромная поддержка. Он никогда не показывал мне своих переживаний, хотя за это время очень поседел. Помню, как Юра однажды сказал: мне так плохо, и если подтвердится диагноз, не знаю, как жить дальше. И только тогда я осознала, насколько сильно он держит свою боль в себе.

Исследования МРТ были назначены на 24 января. Процедура проводилась ребёнку под общим наркозом, и когда малыш приходил в себя, маме позвонил врач-генетик.

— Он сказал, что диагноз подтвердился, что у Марата СМА 2-го типа. А дальше меня будто оглушило, я находилась, как в вакууме, ничего не слышала. Я несколько минут стояла в ступоре и просто смотрела в пустоту, не понимая, что происходит.

В тот момент супруг Светланы шёл по коридору к реанимации, где Марат находился после процедуры. По лицу жены мужчина понял, что случилась беда, и поспешил к ней.

— Я положила трубку, смотрю на мужа и говорю, что анализ подтвердился. Юра просто осел прямо в коридоре, взялся за голову и у него потекли слёзы. А потом подошёл ко мне и так крепко обнял, что я немного пришла в себя, смогла наконец вздохнуть глубоко. Мы стояли несколько минут, нас обоих била дрожь, а слёзы лились ручьём.

Когда Марат пришёл в себя, Светлана оставила его на мужа, а сама пошла к генетикам с одним лишь вопросом: почему исследования на СМА не провели сразу, ведь столько времени упущено. Врач только показала на книгу и объяснила, что со схожими симптомами достаточно много заболеваний, и диагностику начинают изучать с самых распространённых.

— После этих слов я ей ответила: спасибо, теперь мы просто похороним сына. И заплакала.

«С чего вы решили, что кто-то помогать станет? Зачем это надо людям?»

В тот же день семья снова поехала в областную клиническую больницу на приём к неврологу, который направлял ребёнка к генетикам. Врач изучил документы и сказал, что это не конец, что родителям следует держаться и открывать срочный сбор средств на препарат Zolgensma. 

— Нам необходим всего один укол, стоимость которого – 1.818.000$. Когда я сказала, что нереально собрать эту сумму, он с улыбкой ответил, что если треть белорусов перечислит по 1$, сбор можно закрыть за неделю. А ещё сказал, чтобы мы не отчаивались, что у нас люди открытые, душевные и готовы прийти на помощь. И эти слова дали мне надежду.

Правда, домой из Минска семья возвращалась на маршрутке. Рядом со Светланой сидел попутчик, с которым она поделилась своей бедой. Но поддержки в словах незнакомца женщина не нашла.

Он сказал: «Никогда вам не закрыть этот сбор, даже не пытайтесь. С чего вы решили, что кто-то помогать станет? Зачем это надо людям?» После этих слов я ехала с мыслью, что Марат не жилец.

— В дороге я сразу выставила сторис в Instagram о своём горе, хотя раньше никогда этого не делала. У меня даже фото детей нет в соцсетях, а в друзьях только несколько человек.

Всю ночь Светлана ходила как в бреду, не знала как дальше жить, и что вообще делать в этой ситуации. Напряжение было таким, что несколько раз случались панические атаки.

— Утром, когда я открыла Instagram, мне стали поступать сообщения от знакомых с вопросом, куда переводить деньги. Откликов на мою сториз было неожиданно много. Но от помощи я отказывалась, потому что ещё не было официального благотворительного счёта и номера телефона.

Днём 25 января все необходимые реквизиты уже были оформлены. В тот же день Светлана разместила эту информацию у себя в соцсети, и буквально на сутки «зависла» в телефоне, отвечая на многочисленные сообщения.

— Ещё тогда я ничего не знала про волонтёров, как они ведут сбор, где их искать. Я была уверена, что мне нужно самой просить деньги. Но скоро на меня вышла волонтёр и предложила свою помощь. В Солигорске люди активно поддерживали: Рита Нужнова создала чат в Telegram, куда добавляла желающих помочь в сборе.

Никогда раньше я даже и подумать не могла, что в нашу жизнь придёт такая беда. Мы были обычной семьёй, строили наш маленький мир, и в один момент это всё изменилось.

По совету волонтёров Светлана создала страницы в соцсетях, начала вести прямые эфиры, делиться своей бедой с другими пользователями, подключаться к эфирам различных стримеров. За несколько дней сумма на счёте начала постепенно расти, что каждый раз придавало сил хрупкой женщине в борьбе за жизнь её малыша.

— Я никогда не задумывалась, насколько много в мире добрых людей с большим сердцем и светлой душой.

«Если треть белорусов перечислит по 1$, есть все шансы спасти жизнь нашему ребёнку»

По словам Светланы, сейчас Марат весит 10,800 кг, и в Беларуси препарат вводится максимум до 13,5 кг. Времени играет против, поэтому Светлана бьёт во все колокола, и за две недели на счёте Марата уже около 65.000$.

Волонтёры помогли женщине разослать письма о помощи во всевозможные инстанции, включая администрацию Президента Беларуси, Совет республики Наталье Качановой и в Министерство здравоохранения страны.

Пока будет идти сбор, малыш вынужден находиться на поддерживающей терапии.

— Нам предлагали ехать на лечение в Польшу, но я отказалась, потому что Беларусь – мой дом, и я верю в милосердие и отзывчивость белорусского народа, — говорит женщина.— Ведь если всего лишь каждый третий белорус откажется от одной чашечки кофе, или поможет распространит информацию о Марате, у нас есть все шансы спасти жизнь нашему ребёнку. Но самый большой страх - не успеть…

Светлана искренне благодарна каждому, кто сегодня оказывает поддержку её семье.

Если вы тоже прониклись историей маленького Марата из Солигорска, самый простой способ помочь – пополнить баланс благотворительного номера МТС +375 29 560 48 82

Помочь из России:

BELARUSBANK - МИР 9112 3801 7862 2835.

SVIATLANA MARYNICH 01/30 (доступно пополнение из России).

BELARUSBANK - VISA 4255 1901 3035 3439.

SVIATLANA MARYNICH 01/28 (международная).

Польский фонд

Siepomaga https://www.siepomaga.pl/marat

Помочь в Беларуси

Благотворительные счета открыты в отделении ОАО «Беларусбанк» г. Солигорска на имя мамы — Маринич Светлана Николаевна

БИК АКВВВY2X УНП 100325912
BYN: BY24 AKBB 3134 0000 0272 6007 0000
USD: BY15 AKBB 3134 1000 0130 7007 0000
RUB: BY86 AKBB 3134 3000 0119 2007 0000
EUR: BY38 AKBB 3134 2000 0112 1007 0000

Расчетный счет для разовых перечислений со счетов юр.лиц, предприятий и ИП

IBAN BY88 AKBB 3819 3821 0001 3000 000
ЕРИП без комиссии в белорусских рублях:
BY06 AKBB 3034 0016 1898 5007 0000
ЕРИП без комиссии в долларах:
BY50 AKBB 3014 1001 8283 0007 000013:56

Ольга Кононович
Slutsk-Gorod.by