Трем малышам с диагнозом СМА в Беларуси ввели самый дорогой в мире препарат

Фото: телеграм-канал Минздрава

Впервые в Беларуси троим детям с редким генетическим заболеванием СМА (спинальная мышечная атрофия) ввели самый дорогой препарат в мире —  «Золенгсма» . Это уникальный случай в истории белорусской медицины.

Стоимость процедур – несколько миллионов долларов, сообщается на сайте ONT.BY. Препарат – единственный шанс на жизнь для детей со спинально-мышечной атрофией. К спасению малышей подключилась буквально вся страна.

Маленькая Виктория осваивает свой первый в жизни музыкальный инструмент, пока игрушечный. А ее мама строит планы и уверена – сейчас жизнь дочурки пойдет как по нотам. С этого момента в семье будут отмечать два Дня рождения малышки: 20 апреля, когда появилась на свет, и 9 сентября, когда получила второй шанс на жизнь.

Белокурая улыбчивая малышка с горящими глазами – долгожданный ребенок в семье. Год назад страшная аббревиатура СМА прозвучала как приговор. Лента Instagram превратилась в отчаянный крик о помощи на весь мир.

Лекарство от болезни есть. Правда, получить его удается далеко не всем. Препарат – в Книге рекордов Гиннесса. Он заслужила титул «самого дорого лекарства» на планете. Это и есть та самая единственная спасительная соломинка для маленьких пациентов с редким диагнозом. И времени на сбор средств и лечение болезнь дает совсем мало.

За помощью отчаявшиеся родители обратились в Совет Республики. К спасению маленькой жизни подключилась вся страна – люди, организации, предприятия. Белорусам удалось сделать невозможное. Шанс на жизнь получили сразу три ребенка со страшным диагнозом.

Заветный укол жизни малышам ввели несколько дней назад. Процедура непростая. Единственное учреждение, которое официально имеет право ее проводить, – РНПЦ «Мать и дитя». Сертификат получили, чтобы белорусские дети могли участвовать в мировой лотерее, в которой разыгрывают уникальный препарат бесплатно.

Фото: ОНТ

Своего чуда в нашей стране ждут около сотни малышей с диагнозом СМА. Но эта история скорее не чудо, а сила единства белорусов, которые своими добрыми делами могут сделать, казалось бы, невозможное.

Slutsk-Gorod.by