В Слуцке собирают средства на лечение 6-летней Марилин Нехме

Случчанка Ирина Нехме в 2002 году вышла замуж за гражданина Ливана, и молодая семья уехала жить на родину к мужу. В связи с характером работы мужа семья перебралась в Доху (Катар), где у них родилась девочка Марилин. Но уже в первый месяц жизни Ирина заметила, что с ребёнком что-то не так. 

— Мы начали ездить по клиникам, но они почему-то не обнаруживали никаких диагнозов. Мы делали МРТ, мы делали ЭЭГ - нам говорили, что всё хорошо. До полутора лет я ходила там по врачам. Но девочка не стояла, не сидела и даже не жевала, тогда было принято решение лететь в Беларусь, чтобы понять, что происходит с ребёнком, — рассказывает мама.

С 2014 года Ирина Нехме с дочерью находится в Беларуси. Девочку обследовали в клинике «Мать и дитя», Ирина ходила на приём к лучшим неврологам страны, но ничего не принесло результата. 

— Всё это было так, пока один человек в Слуцке - Светлана из центра коррекционного обучения - не стала заниматься с Марилин физкультурой и поставила её на ноги. В результате ребёнок смог хоть как-то передвигаться только в 5 лет. 

Диагноз всё это время оставался неизвестным. 

— Я не останавливалась. В начале 2017-го дошла до центра неврологии и нейрохирургии, который считается лучшим в Беларуси - нас там положили в стационар, был сделан суточный холтер, и только тогда нам поставили диагноз - эпиактивность головного мозга с индексом 95%. 

Из-за этого мозг девочки практически не отдыхает, ребёнок не спит, и я почти не сплю уже 6 лет.

Мозг девочки постоянно находится в возбуждении, не отдыхает, и каждую ночь она забывает ту информацию, которую получила вчера - поэтому Марилин не может ходить и даже разговаривать, поясняет Ирина. 

— До сих пор действующее лекарство нам не назначили, мы уже испробовали всё, что нам было назначено, пропили 5 разных курсов лечения. Мозг успокоился до 80%, но достигнуть необходимой для развития ребёнка активности в 50% ничто не помогает. 

От таких же мам Ирина узнала, что в Испании есть клиника, которая специализируется на таких заболеваниях. Со слов Ирины, из Беларуси туда уже летали несколько человек, которые остались очень довольны подбором правильного лечения, а интеллект детей начинал прогрессировать. 

— Я написала в эту клинику, и мне пришёл ответ, что они готовы нас принять уже 20 мая на полное обследование и назначение лечения при помощи новейших европейских медикаментов. Предварительная общая смета составила 14 441 евро. Я в ответ написала, что на данный момент такой суммы денег у нас нет и начала сбор.

— Но стоит понимать, что это только первоначальная сумма. Те, кто у них бывали не один раз, говорят, что приезжать в испанскую клинику нужно будет не раз - минимум нужна будет вторая поездка, чтобы специалисты оценили ход лечения и могли внести какие-то корректировки. 

Если же работающее лекарство не будет подобрано, врачи рассматривают возможность вживить девочке автоматический нейростимулятор. О стоимости такого оборудования Ирина пока боится даже думать. 

В этом году Марилин исполнится 7 лет. Ирина Нехме говорит, что до 7 лет шанс что-то изменить максимальный, после чего шансы резко падают всего до 10%. Времени остаётся совсем мало. 

Это единственный шанс как-то помочь девочке и изменить ситуацию - или уже успокоиться и жить с этим.

Как помочь?

1. Оплата через филиал БЕЛАРУСБАНКА ЦБУ №615 филиала №633 ОАО"АСБ Беларусбанк". Адрес: Минская область г.Слуцк ул.Чехова, 22. БИК: AKBBBY21633 УНП: 600286255

• Благотворительный расчетный счет в белорусских рублях:
  BY78 AKBB 3134 0000 0999 7662 0615
  9004-Р/Благотворительный счет BYN (0633/0615) Нехме Ирина Николаевна
  ТРАНЗИТНЫЙ СЧЁТ: BY25AKBB38193821063396600000
• Благотворительный расчетный счет в российских рублях:
  BY33 AKBB 3134 0000 1000 0662 0615
  9001-Р/Благотворительный счет RUB (0633/0615) Нехме Ирина Николаевна
  ТРАНЗИТНЫЙ СЧЁТ: BY05AKBB38193821000036600000
• Благотворительный расчетный счет в долларах США:
  BY63 AKBB 3134 0000 0999 8662 0615
  9000-Р/Благотворительный счет USD (0633/0615) Нехме Ирина Николаевна
  ТРАНЗИТНЫЙ СЧЁТ: BY05AKBB38193821000036600000
• Благотворительный расчетный счет в Евро:
  BY48 AKBB 3134 0000 0999 9662 0615
  9005-Р/Благотворительный счет EUR (0633/0615) Нехме Ирина Николаевна
  ТРАНЗИТНЫЙ СЧЁТ: BY05AKBB38193821000036600000

2. Пополнение баланса номера телефона МТС +375 33 684 26 91

3. Переводы на карту "МТБанк" онлайн - № карты 5351 0410 8008 6455 
срок действия карты 03/21

Группа помощи Вконтакте: https://vk.com/club165550860 

Slutsk-Gorod.by