Маленькой белоруске Софии Жагунь с диагнозом СМА наконец ввели препарат за $2,5 млн., на который собирали всем миром

На препарат Zolgensma стоимостью 2.500.000$ маленькой Софии Жагунь с редким генетическим заболеванием СМА собирали всей Беларусью и даже зарубежьем. Но в декабре стало известно, что сбор закрыт, а девочке уже сделали заветную инъекцию. О том, как это было, рассказала её мама.

Как сообщила Юлия, мама Сони, препарат Zolgensma её 1,5-годовалая дочь выиграла в декабре прошлого года в лотерее от компании-производителя Novartis. В рамках глобальной программы компания в течение 2020 года планировала передать бесплатно около 100 доз препарата по всему миру для пациентов, из тех стран, где данное лекарственное средство все еще не одобрено для применения.

— Мне позвонила врач в тот день и по телефону сказала что Софийка выиграла препарат от производителя и это были не передаваемые ощущения! Дрожь прошла по коже и в мыслях было "неужели этот день настал", — делится своими воспоминаниями девушка. — После разговора от эмоций, мгновенно накатили слёзы радости, и я сразу же рассказала эту новость своей семье. Все тоже были безумно рады этому. Я не допускала мыслей о том , что может что-то не получиться, потому что верю — наши мысли материальны.

В Беларусь данный препарат доставили из Америки. По словам Юлии, его должны были вводить в РНПЦ "Мать и дитя", куда Соню госпитализировали 12 апреля. Уже через 2 дня малышке провели заветную процедуру.

— Когда вводили препарат тоже были невероятные эмоции, периодами даже не верила что действительно настал этот день, которого все так долго ждали. Сейчас Софийка чувствует себя хорошо, каждый день занимаемся. После выписки из больницы будем искать место где лучше всего проходить реабилитацию, скорее всего это будет Европа. Ведь после введения Zolgensma нужна качественная реабилитация, чтоб восстанавливать двигательные функции.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от София Жагунь СМА 1 типа (@sofia_win_sma)

Юлия говорит, что сразу после известия о выигрыше сбор на лечение Софии объявили закрытым. В общей сложности с момента его открытия (20 января 2020) и до закрытия (28 декабря 2020) удалось собрать более 1.000.000$.

—  Из всей собранной суммы мы израсходовали 400.000$ на 4 укола препарата Спинраза, который Соне вводили в Израиле, - рассказывает Юля. - Сейчас на остатке у нас 789 .000$. Часть денег уйдёт на помощь детям, часть на реабилитацию Соне. 

Всем, кто помогал нам на протяжении нашего нелёгкого пути, хочется сказать огромное спасибо за помощь , понимание и отзывчивость. Нам очень повезло, что в нашей жизни есть такие люди. Я искренне желаю Вам здоровья, оптимизма, уверенности в себе и в завтрашнем дне, огромного счастья в настоящем и светлых надежд на будущее. А тем кто борется за свою жизнь, я желаю много сил и терпения. И никогда не допускать мыслей о том что что-то может не получится.